TRIPPATA DEL 21/01/2012

[mfusano]

Ciao a tutti, Ercole Razzini sta organizzando una trippata che è divenuta una piccola consuetudine per raccogliere fondi per un ragazzo sfortunato....
in allegato la sua storia......
La storia di Diego


Diego nasce il 5 marzo 1998 alla 39° settimana di gestazione con parto spontaneo, il suo peso è di kg 3,160, la sua lunghezza cm 49, la circonferenza cranica cm 35 e il suo punteggio di Apgar alla nascita è 10. I suoi genitori sono sani, non consanguinei e la madre (35 anni) durante la gestazione ha fatto tutti gli esami normalmente proposti dal medico curante comprese ecografie, indagini virali e amniocentesi tutti con esito negativo. Diego ha inoltre una sorellina sana, di 6 anni più grande. La sua crescita risulta perfettamente normale, ma a due mesi e mezzo ha una forte otite con crisi di febbre che si ripetono in modo regolare ogni otto giorni. Il bimbo viene sottoposto a terapia antibiotica dal pediatra, ma poiché la febbre, dopo un mese, continua a ripresentarsi si decide per un ricovero presso una clinica pediatrica per accertamenti. Durante questo primo ricovero il bimbo viene sottoposto ad alcuni esami generici e viene diagnosticata una infezione delle vie urinarie con otite e si decide per una terapia antibiotica intramuscolare. Poiché anche con l´antibiotico la febbre ricompare, si decide di prolungare la terapia fino all´undicesimo giorno, dopo di che il bimbo viene dimesso. Diego ha ora tre mesi e nonostante le terapie, le crisi di febbre continuano in modo regolare ripresentandosi ogni otto giorni precisi, la febbre generalmente non supera i 38°, è accompagnata da piccoli problemi intestinali, e dura circa tre giorni. In questo periodo il bimbo appare assente dorme spesso e mangia poco. Quando la febbre passa, il bambino appare molto inquieto, piange in modo continuativo per due giorni ed appare sofferente per qualche dolore non precisato, tanto che si pensa a coliche gassose. Passati questi cinque giorni di crisi il bimbo sembra riprendersi e per tre giorni appare più sereno e presente. Col passare del tempo si comincia ad evidenziare un ritardo psicomotorio, infatti a quattro mesi il bimbo non regge ancora il capo e non sorride. Pertanto si decide per un ulteriore ricovero presso la stessa clinica per accertamenti, durante questo periodo Diego viene seguito da un neurologo e da un immunologo. L´indagine a questo punto si sposta verso il campo neurologico, infatti viene fatta una risonanza magnetica e una serie di esami per il riconoscimento di malattie metaboliche. Alle dimissioni si chiarisce che, nonostante il ripresentarsi degli episodi febbrili, non vengono evidenziate alterazioni degli indicatori immunologici, la RNM ha evidenziato una dilatazione dei ventricoli, che però non viene considerata significativa per una diagnosi, mentre le indagini per le malattie metaboliche proseguono. Alle dimissioni inoltre si decide di far seguire il bimbo da una fisioterapista sempre presso la clinica pediatrica Nel frattempo le crisi febbrili iniziano a diminuire di intensità, fino a scomparire all´età di 7 - 8 mesi, permane però uno stato di irritabilità e la crescita della testa va rallentando. A questo punto si presume che il bambino sia affetto da una malattia metabolica non diagnosticata e si decide un ulteriore ricovero presso un istituto neurologico per nuovi accertamenti. Durante questo ricovero viene ripetuta la risonanza magnetica e una TAC che rilevano una atrofia cerebrale e delle piccole calcificazioni cerebrali, si pensa in una prima fase ad una infezione virale prenatale, ma tutti gli esami virologici, risultano essere negativi, pertanto si iniziano a fare gli accertamenti per una possibile diagnosi di sindrome di Goutieres - Aicardì. Questa ipotesi verrà poi confermata dall´esame dell´interferone  che risulta 150 anziché inferiore a 2. Sempre in questo periodo cominciano a comparire delle piccole lesioni cutanee sui lati delle orecchie che faticano a guarire. Il bimbo viene quindi dimesso con la diagnosi di SINDROME GOUTIERES-AICARDI Diego ha ora otto mesi. A questo punto si ritiene utile iscrivere il bimbo presso un centro di riabilitazione presso il quale viene seguito da una fisioterapista e da una logopedista. L´anno successivo, al compimento del primo anno, Diego viene visitato dal Prof. Aicardi che conferma la diagnosi fatta presso l´istituto neurologico. Attualmente Diego ha sette anni ha imparato a sorridere e a ridere, regge parzialmente il capo, riconosce i parenti e appare molto felice per la presenza della sorellina e di altri bimbi, frequenta la scuola materna ed è ben inserito in classe. Sta imparando a comunicare in modo "diverso" con sguardi e sorrisi e gesti. I suoi genitori già dal 2000 hanno deciso insieme ai medici dell´Istituto neurologico C. Mondino di Pavia e ad altre famiglie italiane e straniere, di fondare l´associazione I.A.G.S.A. per promuovere la ricerca su di una malattia rara di origine genetica ancora oggi sconosciuta e per la quale non esiste alcuna terapia. L´importanza di questa associazione è rilevante perché rappresenta l´unica possibilità di finanziamento della ricerca scientifica, considerato che ancora oggi nessuna istituzione pubblica ritiene opportuno investire risorse su di una malattia considerata "troppo rara". Il futuro di Diego è una storia ancora tutta da scrivere, ma noi genitori non ci arrendiamo perché siamo sicuri che con l´aiuto della Scienza qualcosa di buono per lui possa ancora essere fatto.

Grazie a tutti Michele

[mfusano]

Antipasti di salumi
Trippata oppure arrosto con contorno
Se tu porti il dolce lo spumante è offerto dagli alpini
Le prenotazioni entro le h. 12,00 di mercoledì 18/01 p.v.
La sede degli alpini è in via G.B. Vico, n. 2 ovviamente a Lacchiarella, c’è il parcheggio comodissimo in viale Milite Ignoto parcheggio del mercato, a 200mt dalla sede.

indicazioni operative

[Ennio]

LINK dell'ASSOCIAZIONE :

http://www.aicardi-goutieres.org/index.jsp?lingua=ITA

[mfusano]

Grazie a tutti gli amici che hanno "allietato" la festa....

[wrathmor]

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